Edgar Martinez: talento musical.

Uno y otro golpe. Quizás la vida quiso golpearlo, pero él transforma estos golpes en alegría y felicidad. Suenan los tambores y los platos al compás de la música y él allí sentado, golpeando con gran sentimiento la batería.

Edgar David Martínez nació el 12 de junio de 1983, siendo el menor de cuatro hermanos trajo mucha felicidad  a la vida de su padre Gilberto Martínez y su madre Gladys Perez, quien ya falleció. Inició sus estudios en uno de los mejores colegios de la localidad de Fontibón. En aquel lugar una de sus profesoras notó que Edgar en ocasiones era distraído y frecuentemente manifestaba somnolencia en las clases, razón por la que sus padres deciden llevarlo inmediatamente para que le hagan una revisión médica.

Edgar fue diagnosticado con una deficiencia en el aprendizaje llamada: Retraso cognitivo leve. El psicólogo en esa época recomendó que no se le forzara en su formación académica. A mediados de ese mismo año, se retira de la institución y comienza a participar en otras actividades en centros de educación especial, en donde le enseñaban a hacer manualidades y enfocarse en las artes.

Con el paso del tiempo, a la edad de 15 años, su padre comienza a asistir a una iglesia cristiana que cambia un poco sus creencias. Edgar también empieza a congregarse en este lugar, donde se bautizó y conoció algo que le llamó mucho la atención; la música. Inquieto por ello, pronto logra incorporarse en el grupo musical de la iglesia, pues vieron en él un talento innato y comienza tocando los bongos.

En la actualidad, lleva 20 años en la congregación, y diez de estos los ha dedicado a tocar la batería en la alabanza, además participa en diferentes actividades dominicales. Debido a una crisis económica familiar se tiene que trasladar a la localidad de Suba, a la casa de su abuelo materno, pero esto no fue impedimento para Edgar, ya que siempre busca la manera de asistir a la Iglesia de Fontibón para  participar en las actividades musicales que proponen.

En el año 2016 inicia su proceso en FUNDEI, una fundación que brinda apoyo profesional y humano a personas con discapacidades físicas y cognitivas. Allí se incorporó en las clases de música y participó en las tres versiones de “Inclusión es diversión”. Para los años 2018 y 2019 se presentó en el evento “La buena vecindad”, en el colegio Gerardo Molina Ramírez (institución que le da prioridad a la inclusión), donde asistieron más de 3200 invitados. Allí Edgar ha demostrado que es un artista integral, aprovechando todas estas actividades que contribuyen al desarrollo cultural y la propagación del arte.  Edgar es ejemplo de vida, un ser humano que enseña que independientemente de las discapacidades que se tengan, cuando se anhela algo, se puede conseguir a pesar de los golpes que la vida nos quiera dar.


Sarah Gutierrez

Es el año 2008 y Leidy Vázquez con su esposo están listos para recibir su primera hija, un embarazo muy tranquilo vivió Leidy, hasta que en los últimos meses empieza a notar que su bebé no se movía como de costumbre, con algo de temor, decide visitar al médico para descubrir la razón. Ya allí, los doctores dicen que es algo normal y que la pequeña está bien.
Se llega el día del parto, y a la expectativa de cómo iba a ser la pequeña Sarah sus padres la esperan con amor. Llegan al hospital, entran a la sala de partos y Leidy empieza labor de parto; allí, recostada en la cama, nota algo extraño, pues los encargados empezaron a oprimir con fuerza su estómago con el fin que saliera la bebé; pasados unos cuantos minutos, Leidy ve por primera vez a su niña, y nota que estaba algo morada, sin embargo, no presta mucha atención, pues el sentimiento de alegría era más grande.

Cuando salen del hospital, llegan a casa, se acomodan y empiezan la nueva aventura de ser padres. Con el paso del tiempo y ya con tres meses de edad, la madre de Sarah empieza a notar algo extraño, pues la niña no se movía como otros bebés. Con un poco de angustia, Leidy empieza a preguntar cuál era la razón en los controles que asistían, donde la única respuesta que le dieron era que la niña era muy juiciosa, tranquila y consentida, que debía esperar y con el paso del tiempo ya iba a empezar a moverse como los demás niños.
Una de las recomendaciones fue que la metieran a un jardín donde pudiera compartir con más niños, y así, socializar la ayudaría a moverse más; acción que se demora un poco, pues la niña aún era muy pequeña. Al cuidado de sus abuelos paternos, Sarah fue creciendo, en un entorno lleno de amor. Aunque sus padres trabajaban, cuando llegaban a casa Sarah compartía con ellos, en especial con su papá.

A los dos años Sarah empieza a caminar y a comer sola, aunque fue un poco tarde lo logró. Es así como a los cuatro años la niña entra al jardín infantil, donde se adaptó de manera correcta pues le gustaba socializar con los demás niños. Pasadas unas semanas de estar en el jardín, su profesora empieza a notar que la niña no se mueve como los demás, es por ello que informa a su madre quien toma medidas en el asunto; con una carta hecha por la maestra se dirige al médico para conseguir respuestas.
En el hospital empiezan a tomar exámenes, luego de hacer un encefalograma diagnostican epilepsia, posteriormente hacen más estudios y dan más diagnósticos que no son. En medio de las circunstancias, ha estado su madre, que con mucha fuerza afronta cada diagnóstico, exámenes, procesos de inclusión y demás.
Pasado el tiempo, tras haber estado en terapia de lenguaje, motora y ocupacional, su madre no nota avances en Sarah, es por eso que después de dialogar con el padre de la niña, toman la decisión de inscribirla al colegio. Allí aprendió a desenvolverse en un grupo, pero no aprendió temas como escribir o leer.
Después de buscar nuevas estrategias para que Sarah aprendiera y tuviera más opciones de aprendizaje, Leidy empieza a buscar fundaciones o entidades expertas en el tema. Un día, mientras estaba en la escuela de fútbol con su hijo menor ven un publicidad de FUNDEI, una fundación encargada de fortalecer capacidades en personas en condición de discapacidades cognitivas y mentales.

Llamando la atención de la madre de Sarah ella no duda en comunicarse, después de hablar con una de las directivas, toma la decisión de inscribir a Sarah allí. “Realmente ha sido una ayuda muy grande” dice Leidy; allí Sarah ha fortalecido sus habilidades comunicativas, se expresa y habla más. Sumado a esto, las relaciones interpersonales han aumentado, y su amor y pasión por las artes la motivan e inspiran esforzarse más.
Los domingos Sarah asiste a clases de deportes con sus padres y hermano menor, es un espacio apropiado para ella, pues es feliz con su familia y amigos FUNDEI. El nuevo proyecto y desafío para Sarah, es empezar clases de idiomas, en FUNDEI, han buscado nuevas estrategias para que todos puedan aprender, demostrando que cualquier persona es capaz de conseguir sus objetivos, y que los obstáculos no existen; solo se necesitan ganas de salir adelante.

Joel Andrés Bernal Garzón 28 años

Joel Andrés es una persona cariñosa, aunque ya es adulto en edad, su personalidad es de un niño, uno que es obediente, juicioso y muy respetuoso.

Con una hermana mayor, Joel es el segundo bebé en llegar a su hogar. Emocionados, sus familiares esperan con ansias la llegada del nuevo integrante de la familia. Un día, mientras aún estaba en embarazo, Gladys, la madre de Joel, sale como era de costumbre a hacer sus labores en el campo, organiza unas cosas, sale de la casa, mientras iba caminando tropieza y cae fuertemente sentada en la raíz de un árbol, con angustia se levanta y continúa su camino.

Después de llevar un embarazo muy tranquilo, se llega el día de parto; por fin iba a tener en sus brazos el segundo hijo que estaba esperando. Ese mismo día, advierten a su familia que el pequeño iba a tener problemas en desarrollar el lenguaje, pues tenía frenillo. Era un problema menor que se podía fortalecer con terapias, por esa razón los padres no se preocupan.

Con el paso del tiempo, y con algunas dificultades en casa, Gladys toma la decisión de emprender camino a la ciudad de Bogotá, pero el pequeño Joel se queda en el campo con su padre. Mientras Gladys trabajaba y ahorraba para dar una mejor vida a sus hijos, Joel en el campo en compañía de su padre le ayuda en las labores diarias, sin embargo el pequeño no podía moverse como los niños de su edad; pero su padre no toma medidas al respecto.

Vivió toda su infancia en el campo con su padre, hasta que Gladys ya estable, trae con ella al niño, que aunque ya tenía 10 años, se le dificultaba hacer actividades por sí solo, tales como bañarse y amarrarse los zapatos. Un poco preocupada por la situación y ya en la ciudad, donde era más fácil hacer exámenes, Gladys decide llevar a su hijo al médico; ya allí, el doctor ordena hacer un encefalograma.

Unos días después entregan los resultados, con un poco de temor, Gladys de la mano de su hijo esperan el llamado para la lectura de los exámenes. Sentados, el doctor empieza a mostrar imágenes, que parecían solo manchas de color negro; mientras el señor de bata blanca continúa hablando, muestra un pequeño punto en la parte de atrás de la cabeza del pequeño, era una fisura que apenas se alcanzaba a ver.

Mientras el doctor habla, empieza a explicar que el niño tenía un retraso mental, aunque no era profundo, su madre se preocupa. “Fue terrible saber que mi único hijo varón tenía eso, no me esperaba tal noticia” afirma Gladys. Sin embargo, Gladys toma esa noticia como un nuevo desafío de la vida, que con amor y paciencia podía sobre pasar. Al llegar a casa cuenta a las hermanas del niño, quienes con amor lo reciben y se disponen a colaborar en lo que les era posible.

Semanas después, Gladys lleva a su hijo a un centro Crecer, donde brindaban atención con especialistas, y Joel empieza a fortalecer nuevas habilidades; allí duró 8 años. Ya mayor de edad, más independiente, y con amor y pasión por las artes, Gladys lleva a su hijo al centro Musical Batuta, donde se enamora más de la música, allí resaltó por su compromiso.

Para el año 2018, Gladys gracias a una amiga conoce la Fundación de Desarrollo y Emprendimiento Integral (FUNDEI), una entidad que brinda apoyo de profesionales a personas con discapacidad cognitiva y sus familias. Gladys se anima a visitar la fundación, el primer día conoció una parte del equipo de trabajo, y le gustó lo que vio.

Desde entonces empieza a asistir los días sábados. En FUNDEI Joel ha desarrollado aún más habilidades, pues antes no se le facilitaba socializar con personas, y allí además de hacer lo que más le gusta, que es el arte, ha hecho grandes amigos de vida. Es una persona que respeta a todos, y aporta cada día nuevas experiencias enriquecedoras para los demás y para él mismo.

Juan Camilo Martínez Chaparro 12 años

Hace 12 años Roxana Chaparro estaba a punto de tener un bebé, sin saber qué iba a pasar, ella esperaba con paciencia y felicidad la llegada de un niño. Al sexto mes de embarazo los médicos dicen que el bebé viene con una hidronefrosis derecha (exceso de líquidos en los riñones) y por ese motivo debía ser operado en el momento de nacer. Tras varios exámenes, los doctores se dan cuenta que el tiempo gestacional no coincide con el tamaño del bebé, sin embargo, a los ocho meses se ven obligados a sacar al bebé del útero.

A las 9 de la noche nace el pequeño y con algo de alivio su mamá recibe la noticia que  no había necesidad de operarlo de hidronefrosis pero sí debía pasar toda la noche en observación, pues era muy pequeño. Es así como a la 1 de la tarde del siguiente día Roxana puede observar a su bebé Juan Camilo; estuvo 15 días en la incubadora con fototerapia y varias transfusiones de sangre porque se le bajó la bilirrubina, sin embargo, su madre nunca se apartó de él.

Para ser un bebé de ocho meses era muy pequeño y bajo de peso, aun así tras 15 días de observación, dan una inducción a su mamá en el plan canguro y  lo dejan salir con la condición de asistir a todos los controles recomendados por los profesionales. Con un mes de edad, Roxana descubre una celulitis de dedo derecho, razón  por la que ingresan hospitalizado al niño 15 días más; en este tiempo, le da una hipertensión pulmonar, y por ello al salir del hospital se le recomienda usar oxígeno. Con el oxígeno dura cuatro meses.

Juan tenía un año y medio cuando empieza a caminar, le da un paro cardiorespiratorio por unas acidosis tubulares, lo que hace que vuelva al hospital por 15 días más. De allí salió bien, y posteriormente estuvo en estudios de genética donde se diagnostica Síndrome de Russell Silver (se caracteriza por retraso de crecimiento de origen prenatal, facies característica y asimetría de extremidades). En ese momento, el amor fortalece a Roxana, pues era una noticia que no esperaba, lo único que ella quería era que su bebé estuviera bien, por eso, sigue acompañando a Juan en todo.

En medio la situación, Roxana estuvo acompañada de su hermano, quien murió al poco tiempo de nacer Juan, y de su esposo, quien ha estado acompañando cada proceso, decepciones y victorias. La hermana de Juan también ha estado al pendiente, aunque ella es mayor, comparte con él y lo cuida; y por otro lado, el hermano menor, con quien puede jugar y explorar nuevos mundos en su imaginación.

Con 4 años de edad Juan ingresa al jardín, con temor, su madre está al pendiente de todo, en este lugar jugaba mucho con sus compañeros; aunque era un poco inquieto su profesora lo quería. Al poco tiempo Roxana saca al niño de este jardín, y lo lleva a uno privado con el fin que él aprendiera más, la profesora era una amiga de la familia y ya tenía conocimiento de la situación.

En este nuevo lugar, Juan se desenvolvió de una manera especial, pues no había dejado el pañal y allí, con apoyo de sus maestras lo hizo, además aprendió a leer y a escribir. Juan culmina su etapa de jardín y su madre agradecida con el proceso que el niño tuvo allí, se  despide para iniciar una nueva aventura, el colegio.

Ya en el colegio, ha conocido maestras que apoyan el proceso de Juan, y su madre siempre ha inculcado que el trato debe ser igual para todos, por ello no hay discriminación o menosprecio por las personas en condición de discapacidad. “Juan es un niño muy funcional, por eso hay que tratarlo de manera normal” afirma Roxana Chaparro. Aunque hay algunas clases que se le dificultan, se han buscado nuevas maneras de adaptarlas a él.

Allí en el colegio, en una reunión con la educadora especial, se menciona FUNDEI, una entidad que apoya el proceso de personas con discapacidades y fortalece múltiples habilidades. Es así como Roxana asiste a FUNDEI “me gustó y ahí estoy”.

FUNDEI es la primer fundación a la que asiste Juan con su madre, aunque hay muchas, Roxana no creía que el acompañamiento fuera el adecuado, mientras que en esta hay inclusión e integración para todos, además se apuesta al crecimiento personal y familiar de los integrantes de la fundación. En FUNDEI, Juan ha fortalecido sus habilidades en las artes, sus clases favoritas son dibujo y danzas; con la danza ha podido desarrollar expresión corporal y nuevos movimientos.

Allí hay un acompañamiento de profesionales en múltiples áreas y esto ha ayudado a Juan a poder expresarse y crecer a nivel personal, pues algunas actividades que se le dificultaban hacer, ya le son sencillas. Cada sábado con emoción entra a clase de danzas donde baila como profesional y en dibujo con una sonrisa siempre en su rostro, plasma gráficamente las ideas que tiene.

Giovanny Alexander Sanchez Galindo 27 años

Con alegría sus dos hermanos mayores esperan la llegada del bebé a la casa. Es un
embarazo muy tranquilo y tradicional, Luz Marina espera su tercer bebé. Es tradicional
porque el doctor hacía todo casero, afirmaba que la luz y demás instrumentos utilizados
en una ecografía hacían daño para el bebé.
8 meses de embarazo y muchos dolores alertan a Luz Marina que algo no estaba bien,
por esa razón, decide ir al médico en compañía de sus hermanos; ya allí los doctores
se alarman, pues sin haberse enterado nunca, su embarazo fue de alto riesgo, lo que
obliga a los doctores a adelantar el parto. Una cesárea que pudo ver por el reflejo de
una bombilla que estaba en la parte superior; Luz Marina da a luz a Giovanny.
El mismo día Luz Recibe a su niño, pero ella puede notar que el bebé tiene algo
extraño en la cabeza, sin embargo, el médico dice que es algo normal y que con el
tiempo iba a pasar. Dan de alta a Giovanny con su madre y en poco tiempo se infecta
la herida de cesárea de Luz, lo que obliga a que ella vuelva al médico. Al final, se pudo
tratar la infección y ella sale para compartir en casa con sus hijos.
Cuando Giovanny tenía cuatro meses convulsionó, nuevamente vuelven al hospital. Ya
allí, el neurólogo empieza a tomar diferentes exámenes para descubrir qué sucedía con
el pequeño. Al salir el resultado, empiezan a decir a luz Marina que el pequeño
Giovanny nunca iba a poder moverse, y hacer las actividades de un niño normal.

“esos días fueron muy duros para mí, porque no alcancé a cumplir la dieta, yo
tenía que llevar a mi niño al médico” dice luz Marina mientras su voz se quiebra.
Ya con dos años de edad el pequeño no se movía. Tras varias visitas de rutina al
neurólogo, Luz Marina pide que se brinde una ayuda extra al niño, con la esperanza
que mejorase su situación. Es así como se inician terapias físicas, de lenguaje y
demás, allí tuvieron éxito y ya con dos años pasados Giovanny empieza a caminar; con
una alegría indescriptible su madre y padre celebran los primeros pasos de su niño.
Aunque la situación económica era complicada, su esposo la apoyaba en todo.
Mientras Luz Marina estaba en el hospital, su esposo trabajaba y los hijos mayores se
quedaban al cuidado de su abuelo. En las noches, al terminar el turno de trabajo el
padre de Giovanny iba a ver a su hijo, mientras su esposa iba a dejar todo en orden
para los pequeños que estaban en casa. Aferrados a Dios, su fe nunca menguo, todos
los días pedían por la salud del pequeño Giovanny hasta que salió del hospital.
Al salir del hospital Giovanny estuvo en un jardín infantil, en el que duró poco tiempo,
pues su situación de salud alarmaba a las docentes que se quedaban a cargo del
pequeño. Desde entonces su madre se dedicó tiempo completo al cuidado del niño; en
casa intentaba enseñarle lo indispensable para su vida. Tras investigar, Luz Marina
conoce un instituto donde Giovanny puede aprender aún más.
En el año 2017 Luz Marina conoce FUNDEI, una fundación donde le han brindado un
acompañamiento integral a ella, su familia y claro, a Giovanny. Más que un lugar donde
Giovanny puede aprender, hallaron una familia, una que los apoya en cada paso,
triunfo o derrota. En FUNDEI Giovanny ha fortalecido sus habilidades, aunque cuando
era niño le dijeron que nunca se iba a mover, ahora baila con sus compañeros.
También ha tenido el acompañamiento de especialistas que lo ayudan con amor y
paciencia. Los días sábados aprende nuevos idiomas, aunque es un reto grande, lo ha
afrontado con alegría; y los domingos, disfruta sus clases de deportes. Con una sonrisa
en su cara hace cada ejercicio y celebra con los que estén cerca sus triunfos, que
hasta el día de hoy han sido los más grandes para él y sus dos familias, FUNDEI y
aquella que lo vio nacer.

Mateo Aponte Hernández. 12 años

“Mateo es un niño colaborador, cariñoso, voluntarioso, receptivo y muy atento”. Así describe Mónica Hernández a su hijo. Desde que nació, su vida no ha sido sencilla, sin embargo, cada día enseña, no solo a sus padres sino a muchas personas el valor de la vida, el significado de la familia y lo más importante, que puedes ser feliz con lo que tienes.

A los cinco meses de embarazo de su primer hijo, con algo de nervios y expectativas de ser padres, Daniel Aponte y Mónica Hernández asisten a uno de los controles prenatales y la primer ecografía del pequeño. Después de la larga espera, pasan una gran puerta, entran al consultorio donde encuentran un hombre cuyo cabello era tan blanco como la nieve, y en su cara las líneas que cruzaban de un lado a otro mostraban las experiencias que había vivido al interior del hospital. Pide a Mónica que se acueste en la camilla y procede a hacer su labor.

Después de unos segundos, con la barriguita descubierta, el doctor empieza a mirar al bebé, unos minutos después da la noticia que es un varón, en medio de la felicidad Mónica percibe algo raro en la expresión del doctor, que mientras sigue moviendo el transductor de un lado a otro sin escrúpulos dice “su hijo tiene Síndrome de Down”. Sin saber qué decir, Mónica y Daniel terminan el control y salen del lugar.

Después de algunas dificultades y con dos años de edad, Mateo junto a sus padres da el primero, el segundo y el tercer paso; con una emoción incomparable todos celebran los primeros pasos del pequeño; primeros y cortos pasos que luego de algunos años se convertirían en grandes. Con ternura en su voz, Mónica cuenta la primera vez que Mateo bailó en público, aunque a decir verdad, sus padres estaban más nerviosos que él mismo; después de semanas de práctica con su profesora, un escenario y muchas personas mirando las presentaciones, llega el turno del grupo de Mateo, y cual bailarín  profesional dio su mejor función, que en medio de aplausos y gritos de felicidades terminó su excelente presentación.

Allí mismo, en el jardín Mónica conoce a Yenny Umaña, y luego de un tiempo, charlas de capacitaciones con profesionales en el tema de discapacidad y compartir con amigos, surge la idea de crear un lugar donde se pudiera dar un apoyo extra a las personas en condición de discapacidad y sus familias. Con la experiencia que ya tenían con Mateo empiezan a buscar más información y crean la Fundación de Desarrollo y Emprendimiento Integral FUNDEI.

Cuando Mateo tenía cinco años nació su hermano Gabriel. La llegada de un nuevo integrante a la familia trajo mucha felicidad y en ese momento Mateo encontró a su mejor amigo para toda la vida; desde siempre han jugado juntos, además explotan su creatividad creando nuevos mundos donde ellos son los únicos héroes. La protección de hermano mayor es algo que destaca a Mateo, sin embargo, en ocasiones Gabriel actúa como el más grande.

Gracias a la historia de Mateo, algunos compañeros de la Corporación Síndrome de Down conocen FUNDEI. La fundación con el paso del tiempo tomó más fuerza, pues empezaron solo diez personas, que después fueron quince, veinte, y ahora hay múltiples disciplinas que aportan conocimientos como voluntarios, incluso practicantes de diferentes universidades.

Desde siempre Daniel y Mónica han tenido apoyo incondicional de sus familias, tanto así, que después de dos años de formada FUNDEI,  algunos primos de Mónica ingresan a hacer parte del equipo de voluntariado de la fundación. El primero fue Mauricio, quien inició apadrinando a Mateo, después Jaime y posteriormente Felipe, quienes ahora trabajan en equipo con los demás profesionales.

“En FUNDEI todos somos una familia, una gran familia” así describe las relaciones dentro de la fundación Daniel Aponte, el padre de Mateo; quien cada sábado con ayuda de algunos voluntarios verifica la estabilidad de todos, tanto beneficiarios, voluntarios y practicantes.

Luego de un tiempo, y Mateo ya con diez años nace una nueva integrante de su núcleo familiar, Salomé, una niña muy activa, inteligente y atenta. Con felicidad y emoción Mateo y Gabriel reciben a la niña de la casa; ahora, no solo es un mundo de súper héroes, sino de caballeros y la princesa que protegen como a nadie. Mateo comparte mucho tiempo con sus hermanos, que apoyan  las múltiples actividades que se realizan en la casa para potencializar el aprendizaje de Mateo.

Cocinar, dibujar, crear juegos y otras actividades en familia hacen de Mateo un niño feliz. Daniel y Mónica buscan a diario nuevas estrategias divertidas para que su hijo aprenda a ser una persona independiente.

Mateo hoy en día es un niño autónomo, que con ayuda de sus padres logra reforzar y crear nuevos conocimientos para su vida. En FUNDEI asiste y disfruta de las clases con sus compañeros y profesores, quienes también aportan a la vida de los niños y cuidadores, que día a día luchan por el  bienestar y felicidad de sus hijos.

Drey Alejandra Aragon Liquitian 24 años

La nena, así la llaman en casa. Es una mujer que se caracteriza por su inocencia, paciencia y ternura. Está atenta y dispuesta a ayudar a quienes la rodean; siempre tiene una sonrisa, acompañada de la sensación de que todo estará bien.

Adelina Liquitian estaba embarazada por segunda vez, pero a diferencia del primer embarazo, en este hubo complicaciones de salud, pues empezó a sufrir de la tensión, razón que hace que su bebé nazca antes de tiempo. El embarazo que aún no estaba a término, finaliza a las 35 semanas. Con temor y alegría recibe a la niña que se convertiría en su cómplice y compañera de vida.

Drey Alejandra Aragón Liquitian, la bebé, era tan pequeña que nadie podía tomarla en brazos. Tras seis días de observación continua en la Unidad de Cuidados Intensivos, Drey pasa a cuidados intermedios, donde ya puede ser visitada por su madre, quien solo la podía ver a una distancia prudente, pero para ella era suficiente; pues sabía que su hija estaba bien.

Así pasaron unas semanas, ya la madre de Drey dada de alta, iba todos los días a ver a la pequeña, que solo podía ser alimentada con una jeringa. A pesar de las situaciones difíciles Drey fue más fuerte que todo, tanto que al poco tiempo salió del hospital para compartir con su madre y hermana mayor. Era un nuevo desafío en la vida de Adelina, pues era una bebé canguro, sin embargo, siguiendo atentamente las  órdenes de los doctores Drey fue creciendo de manera positiva.

Aunque ya tenía dos meses, su tamaño era el de un bebé recién nacido; pero eso no impide que su madre junto a la nena viajen al campo a visitar al abuelo materno, pues se encontraba delicado de salud. Ya en el campo, y resolviendo algunos asuntos, Adelina nota que algo extraño le pasa a su nena Drey, un poco angustiada consulta a una doctora, quien empieza a explicar que lo que le estaba pasando a la niña eran convulsiones, un poco confundida Adelina espera llegar a la ciudad para investigar y recibir orientación de profesionales.

Cuando llega a Bogotá, inmediatamente empieza a consultar con doctores, quienes después de varios exámenes diagnostican Epilepsia y retardo mental. Pasado el tiempo y la niña más grande, empiezan a hacer terapias para fortalecer el lenguaje y capacidades motrices. Tras 25 terapias de lenguaje la niña responde según lo acordado por los médicos.

A los dos años Drey inicia el jardín, allí empieza  a desarrollar nuevas habilidades, pues era una niña muy amable, sociable y creativa, aunque era la más pequeña de sus clases. Termino exitosamente su etapa de jardín, sin embargo, tuvo que permanecer un año más allí, pues era muy pequeña de estatura y por esa razón no la aceptaron en el colegio. Pero eso no impide que ella siga ansiosa de conocer cómo iba a ser esa nueva etapa de su vida.

Pasados unos años más, y ya no solo con la edad, sino que también con una estatura promedio Drey ingresa al colegio Fe y Alegría, donde tuvo apoyo de las directivas para brindar un acompañamiento adecuado a las necesidades de la pequeña. A pesar de su discapacidad sobresalió entre sus compañeros, por ser una niña atenta, ordenada e inteligente.

Mientras iba creciendo los ataques de epilepsia se volvían menos constantes, lo que permite que se adapte aún mejor en el colegio; allí hizo grandes amistades que le ayudaban y la hacían sentir bien. Con excelencia Drey termina su bachillerato, ese logro personal también trajo alegría en su casa, su hermana, madre y padrastro celebraron el acontecimiento.

En el año 2019, Drey establece una relación sentimental con David Mayorquín, una persona que la quiere y la cuida. Incluso, ella y su madre conocen FUNDEI gracias a él y al hermano, quien es uno de los maestros, que les recomienda el lugar. Con curiosidad Adelina averigua y no duda en inscribir a su nena, pues allí le iban a brindar un acompañamiento con profesionales de acuerdo a las necesidades de Drey. “Conocí la fundación en el momento justo” afirma con alegría en su voz Adelina, pues después del colegio la  nena no pudo continuar con estudios y solo estaba en casa. Hoy, Drey es feliz en FUNDEI y en su casa, pues en la fundación realiza sus  actividades favoritas, además, puede estudiar y reforzar conocimientos. En FUNDEI participa en lo que le es posible, adquiere cada día nuevos conocimientos que aplica a su vida y tiene acompañamiento de profesionales que apoyan las necesidades. El estudio es lo que más le gusta, es aplicada y ordenada, siempre le enseña a todos que si se puede, solo hay que esforzarse.

Ruben David Pinzón 25 años

Desde siempre, en casa lo han reconocido por ser alguien feliz. Cuando mencionan el nombre de David lo único que puede pensar su familia es en felicidad, pues es esa persona tranquila que motiva e inspira a todos.

Aunque asistieron a todos los controles pre natales, nunca quisieron saber cuál era el género del bebé, ya con un hijo varón y tres mujeres querían que el nuevo integrante de la familia fuera una sorpresa para todos. Con ansias, esperaron nueve meses para conocer esa persona que llegaría a sus vidas, sus hermanas, estaban felices de poder tener en casa un bebé.

Sus padres no olvidan el día del nacimiento de David, pues al haber tenido un embarazo muy tranquilo, su madre Maria Cristina García, tras varios episodios de estrés en el trabajo, empieza a tener una hemorragia que provoca el nacimiento del bebé. Pasadas largas horas, y una cirugía que no estaba planeada para el parto, nace el pequeño. Dada la situación inmediatamente se llevan el niño, y su madre queda en una estricta observación de los médicos, pues perdió mucha sangre en el parto, razón por la que quedó delicada de salud.

Mientras ella era atendida en una habitación, el pequeño David, estaba también en observación, pues alcanzó a consumir sangre de su madre. Un día después del parto, entran los doctores a dar la noticia que era un varón y que tenía síndrome de Down; sin saber qué era eso, María Cristina empieza a llorar, pues suponía que era algo grave, y su padre también confundido se preocupa. Al ver la situación, una doctora empieza a explicar qué es el síndrome de Down, con ejemplos, cifras y estudios aclara un poco el panorama de lo que sería la vida de David.

María Cristina fue dada de alta a los pocos días, pero David, tuvo que permanecer un mes más internado, pues al momento de nacer adquirió una infección que obligaba observación constante de profesionales. Mientras tanto, en casa hacían un arduo estudio de cómo debía ser tratado el niño, que cuidados necesitaba, y cómo podía desenvolverse a lo largo de la vida.

Cuando llega a casa el niño, todos olvidan el síndrome de Down, pues la felicidad invadía cada rincón de la casa, era la persona que todos estaban esperando y por fin estaba allí. Al principio, David tenía que usar oxígeno, sin embargo, no fue impedimento para que fuera creciendo de manera tranquila y normal. Sus hermanas lo cuidaban mientras sus padres estaban trabajando, lo que creó un fuerte lazo entre David y las niñas.

Un año después le quitan el oxígeno al pequeño, y empieza a asistir a terapias con profesionales que hacían estimulación para el desarrollo motriz, lo que ayudó a que él adquiriera nuevas habilidades. Uno de los días más felices en la familia es cuando David dio sus primeros pasos, con tan solo 14 meses, y tomado de la mano de su madre da uno, dos, tres, y después muchos más pasos solo.

Después de ese día alegre, David empieza a ser más independiente, pues ahora iba solo a donde él quería; aunque, cuando llegaba la noche, corría donde su mamá para dormir con ella. Cuando entró al jardín, fue feliz, ya podía compartir con más niños de su edad, además, aprendió muchas cosas. Siempre destacó por su creatividad, dibujaba y pintaba como ningún niño de su edad lo hacía.

Su infancia fue muy tranquila, aunque se le dificultó la lectura y la escritura, destacaba en otras actividades, esas que eran más de creatividad, dibujar, pintar, bailar y la música. Siempre ha sido un apasionado por las artes, en especial la música, cada vez que escucha un ritmo, empieza a mover su cuerpo de manera coordinada.

En el año 2019, su madre conoce FUNDEI, un lugar donde David puede aprender más a cerca de artes y actividades diversas que pueden fortalecer sus capacidades. Música y danzas son sus clases favoritas, incluso, ha participado en presentaciones, en las que destaca por su coordinación y perfección en los pasos.

Día a día David fortalece sus capacidades y hace lo que más le gusta. Su inclinación por las artes es cada día más fuerte; se esfuerza por ser mejor en lo que le apasiona. Espera poder seguir con sus actividades todo el tiempo que le sea posible, dando a conocer su talento, y sobre todo, que se puede lograr lo que se desee cuando se hace con pasión y amor, no importan las dificultades, ni siquiera tener un síndrome, que en realidad, lo hace más feliz y creativo.

Luz Nardelly Perea Pedraza 36 años

Con cariño habla Ana Lucía Pedraza de su hija; Luz Nardelly Perea es una mujer que a pesar de los obstáculos siempre en su cara dibuja una sonrisa a las personas que la rodean. Aunque se le dificulta caminar, hace un esfuerzo por ser independiente, incluso ayudar a los demás en lo que le sea posible.

Años atrás, Luz vivía una infancia tranquila, mientras su mamá trabajaba ella asistía al jardín, un lugar donde compartía con más niños, sus profesoras y a diario adquiría nuevos conocimientos. Uno de sus juegos favoritos era el rodadero, en los descansos se dirigía a ese mágico lugar que la transportaba de un lugar a otro, de arriba a abajo, podía sentir como el aire rozaba su cabello, y en el estómago, un vacío que le generaba felicidad.

Un día, mientras jugaba en el rodadero uno de sus compañeros al no dejarla pasar, la empujó, ella cayó en la base de metal, lo que causó un fuerte golpe en su cabeza; asustadas por la situación, las maestras deciden llamar a la mamá de Luz. Al llegar, la niña ya estaba más tranquila, sin embargo se podía percibir algo diferente en ella.

Días después todos podían notar que Luz no caminaba de la manera correcta, pues perdía el equilibrio y caía al suelo, por ello, tenía raspones en las manos, las rodillas, los brazos, e incluso la cara. Sin saber por qué sucedía esto, la madre de la pequeña decide llevarla al médico, quien no puede dar una explicación de la situación.

Pasadas unas semanas al ver que su hija no mejoraba, Ana lleva a Luz nuevamente al médico. Mientras llegaba el neurólogo una doctora se acerca, la saluda, hablan un poco y ordena un encefalograma; el mismo día toman el examen. Luego de un tiempo, Ana va por los resultados, en una larga espera, le dicen que la doctora que la había atendido estaba de vacaciones, por esta razón la recibe otro doctor.

Con gestos que indicaban algo malo, y los exámenes en la mano, el doctor dice sin compasión que por el golpe tan fuerte en la cabeza, la pequeña había desarrollado encefalopatía, una enfermedad cerebral que altera la función correcta del mismo; también, lo que llaman un “pequeño mal”, que consiste en convulsiones, aunque son breves, genera alteración de la conciencia y golpes. Esa era la razón por la que Luz caía con frecuencia. “En ese momento uno siente que el mundo se le viene encima” fue la sensación de  Ana después de escuchar al médico.

Con un vacío en su pecho y en el estómago, salen madre e hija del consultorio. Sin saber qué hacer, Ana trata de continuar con su vida, sin embargo, no es sencillo el cuidado de la pequeña, pues las actividades que hacía con normalidad antes ya no eran igual, como bajar las escaleras, caminar, correr y jugar. En medio de todo esto, Luz seguía siendo la misma niña alegre, atenta e inteligente.

Mientras su madre continuaba trabajando para sostener a la pequeña familia de dos, Luz sigue en el jardín, socializando con sus compañeros y aprendiendo nuevas cosas. Aunque no era sencillo trabajar, hacer el rol de padre, madre y enfermera Ana continúa con su camino.

Ya con la edad para entrar al colegio, la niña está preparada para conocer ese nuevo mundo que la esperaba. No fue fácil encontrar un colegio que brindara el servicio que necesitaba Luz para su desarrollo; es por eso, que su madre toca muchas puertas para poder conseguir un cupo. El primer cupo lo consiguió en el colegio Bolivia, que atendía a personas con discapacidades múltiples. Allí estuvo un tiempo hasta que una trabajadora social ayudó a Ana para que Luz pudiera ingresar a un colegio privado Alpes, donde podía tener un mejor acompañamiento para sus necesidades.

Luego de unos meses en el colegio Alpes hubo un cambio de dirección y administración, razón por la cual Luz pierde el cupo y vuelve a su anterior colegio, donde aprende lo básico. En esta institución, destacaba por ser participativa, noble, amable y atenta a las instrucciones que daban sus maestros.

Pasó el tiempo, Luz fue creciendo en estatura, pero en edad mental alcanzó los doce años. En el año 2016, Ana, por las recomendaciones de una amiga, conoce la Fundación de Desarrollo y Emprendimiento Integral FUNDEI, lugar donde apoyan a personas con discapacidad cognitiva y sus familias; por  la información que había recibido se acerca a las instalaciones de la fundación, muy interesada en los procesos se vuelve una de las primeras beneficiarias.

En este lugar, Luz ha aprendido a desarrollar nuevas actitudes, aptitudes y conocimientos. Se destaca por ser una mujer amable, con carisma, aplicada y tierna. Día a día Luz se esfuerza por aprender más y sobresalir a pesar de los obstáculos, además enseña que todo es posible, solo hay que tener buena actitud frente a los problemas que trae la vida.