Hace 12 años Roxana Chaparro estaba a punto de tener un bebé, sin saber qué iba a pasar, ella esperaba con paciencia y felicidad la llegada de un niño. Al sexto mes de embarazo los médicos dicen que el bebé viene con una hidronefrosis derecha (exceso de líquidos en los riñones) y por ese motivo debía ser operado en el momento de nacer. Tras varios exámenes, los doctores se dan cuenta que el tiempo gestacional no coincide con el tamaño del bebé, sin embargo, a los ocho meses se ven obligados a sacar al bebé del útero.

A las 9 de la noche nace el pequeño y con algo de alivio su mamá recibe la noticia que  no había necesidad de operarlo de hidronefrosis pero sí debía pasar toda la noche en observación, pues era muy pequeño. Es así como a la 1 de la tarde del siguiente día Roxana puede observar a su bebé Juan Camilo; estuvo 15 días en la incubadora con fototerapia y varias transfusiones de sangre porque se le bajó la bilirrubina, sin embargo, su madre nunca se apartó de él.

Para ser un bebé de ocho meses era muy pequeño y bajo de peso, aun así tras 15 días de observación, dan una inducción a su mamá en el plan canguro y  lo dejan salir con la condición de asistir a todos los controles recomendados por los profesionales. Con un mes de edad, Roxana descubre una celulitis de dedo derecho, razón  por la que ingresan hospitalizado al niño 15 días más; en este tiempo, le da una hipertensión pulmonar, y por ello al salir del hospital se le recomienda usar oxígeno. Con el oxígeno dura cuatro meses.

Juan tenía un año y medio cuando empieza a caminar, le da un paro cardiorespiratorio por unas acidosis tubulares, lo que hace que vuelva al hospital por 15 días más. De allí salió bien, y posteriormente estuvo en estudios de genética donde se diagnostica Síndrome de Russell Silver (se caracteriza por retraso de crecimiento de origen prenatal, facies característica y asimetría de extremidades). En ese momento, el amor fortalece a Roxana, pues era una noticia que no esperaba, lo único que ella quería era que su bebé estuviera bien, por eso, sigue acompañando a Juan en todo.

En medio la situación, Roxana estuvo acompañada de su hermano, quien murió al poco tiempo de nacer Juan, y de su esposo, quien ha estado acompañando cada proceso, decepciones y victorias. La hermana de Juan también ha estado al pendiente, aunque ella es mayor, comparte con él y lo cuida; y por otro lado, el hermano menor, con quien puede jugar y explorar nuevos mundos en su imaginación.

Con 4 años de edad Juan ingresa al jardín, con temor, su madre está al pendiente de todo, en este lugar jugaba mucho con sus compañeros; aunque era un poco inquieto su profesora lo quería. Al poco tiempo Roxana saca al niño de este jardín, y lo lleva a uno privado con el fin que él aprendiera más, la profesora era una amiga de la familia y ya tenía conocimiento de la situación.

En este nuevo lugar, Juan se desenvolvió de una manera especial, pues no había dejado el pañal y allí, con apoyo de sus maestras lo hizo, además aprendió a leer y a escribir. Juan culmina su etapa de jardín y su madre agradecida con el proceso que el niño tuvo allí, se  despide para iniciar una nueva aventura, el colegio.

Ya en el colegio, ha conocido maestras que apoyan el proceso de Juan, y su madre siempre ha inculcado que el trato debe ser igual para todos, por ello no hay discriminación o menosprecio por las personas en condición de discapacidad. “Juan es un niño muy funcional, por eso hay que tratarlo de manera normal” afirma Roxana Chaparro. Aunque hay algunas clases que se le dificultan, se han buscado nuevas maneras de adaptarlas a él.

Allí en el colegio, en una reunión con la educadora especial, se menciona FUNDEI, una entidad que apoya el proceso de personas con discapacidades y fortalece múltiples habilidades. Es así como Roxana asiste a FUNDEI “me gustó y ahí estoy”.

FUNDEI es la primer fundación a la que asiste Juan con su madre, aunque hay muchas, Roxana no creía que el acompañamiento fuera el adecuado, mientras que en esta hay inclusión e integración para todos, además se apuesta al crecimiento personal y familiar de los integrantes de la fundación. En FUNDEI, Juan ha fortalecido sus habilidades en las artes, sus clases favoritas son dibujo y danzas; con la danza ha podido desarrollar expresión corporal y nuevos movimientos.

Allí hay un acompañamiento de profesionales en múltiples áreas y esto ha ayudado a Juan a poder expresarse y crecer a nivel personal, pues algunas actividades que se le dificultaban hacer, ya le son sencillas. Cada sábado con emoción entra a clase de danzas donde baila como profesional y en dibujo con una sonrisa siempre en su rostro, plasma gráficamente las ideas que tiene.

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